Inzwischen ist Frühling, beinahe schon Sommer und die Pfingstferien stehen vor der Tür, es sind nur noch wenige Tage, bis sie beginnen. Somit rückt auch unser Wanderurlaub immer näher, den wir letztes Jahr gebucht haben und auf den meine gesamte Familie schon lange hinfiebert.
In den Pfingst- oder Sommerferien wandern zu gehen, war für mich immer selbstverständlich. Ich habe es geliebt mit meiner Familie in die Berge zu fahren, immer neue Touren auszuprobieren und dabei auch neue Rekorde aufzustellen. Besonders stolz waren wir damals auf die 35.000 Schritte, die wir an einem Tag geschafft haben. Aber auch ohne solche extremen Wanderungen war es immer einfach schön die Ruhe in der Natur zu genießen, nichts anderes wahrzunehmen als das Läuten der Kuhglocken , die leichte Brise des Windes und die einfach nur umfassende gewaltige Präsenz der Alpen ringsum.
Auch der Urlaub dieses Jahr hätte ein solches Erlebnis werden sollen. Und umso nachdenklicher stimmt es mich, dass das Wandern für mich diesmal nicht möglich sein wird. Zu sehr hat aktuell die Gastroparese mein Leben im Griff. Mein Gewicht ist einfach viel zu niedrig, als dass ich die Energie und die Kraft hätte, auch nur einen längeren Spaziergang zu machen. Und noch sind wir mit meiner Therapie noch nicht so weit gekommen, dass ich eine adäquate Kalorienmenge aufnehmen könnte, mit der ich wieder zunehmen könnte. Geschweige denn, um mein Gewicht auch nur zu halten und nicht weiter abzunehmen. Ich stecke also mehr oder weniger fest. Und der Urlaub rückt trotzdem näher.
Klar gibt es auch Alternativen, was man in den Bergen machen kann und diese werde ich auch weitestgehend nutzen. Trotzdem ist mir in dieser Situation, besonders im Hinblick auf den nahenden Urlaub, umso mehr bewusst geworden, wie sehr diese chronische Krankheit eigentlich mein Leben verändert hat. Sie hat mir Aktivitäten genommen, die ich unfassbar liebe, sie schränkt die Erlebnisse ein, die ich mit meiner Familie haben kann, macht meinen Alltag nahezu unmöglich und hat auch meine Beziehung zum Essen völlig auf den Kopf gestellt.
Fangen wir mit dem letzten Punkt an: Der Beziehung zum Essen. Seit meine Symptome angefangen haben, ist diese für mich wie zu einer Art Hassliebe geworden. Ich hasse es, dass es mir nach dem Essen immer so schlecht geht, dass ich Übelkeit, Völlegefühl und Schmerzen bekomme. Dadurch entsteht eine Unlust zum Essen, die Freude geht verloren, Essen ist eigentlich nur noch mit Stress belastet. Manchmal fühlt es sich auch wie eine pure Notwendigkeit an, die ich hinter mich bringen muss. Besonders an Tagen, an denen ich mich durchgängig satt fühle und mich trotzdem für die nächste Mahlzeit an den Tisch setzen muss, ist dieser Hass aufs Essen besonders stark.
Gleichzeitig liebe ich das Essen aber so sehr, dass die Situation, in der ich mich aktuell befinde, mich unheimlich quält. Ständig auf die Dinge verzichten zu müssen, die ich eigentlich essen will, nur weil ich sie nicht vertrage, ist schwierig. Besonders, wenn ich andauernd meiner Familie oder anderen Menschen dabei zusehen muss, wie sie solche Nahrungsmittel essen. Ein Beispiel, das gerade gestern vorkam: Pizza. Für mich absolut unmöglich, trotzdem ist das ganze Haus von dem Geruch erfüllt, wenn meine Eltern die Reste aus dem Restaurant wieder aufwärmen. So gerne hätte ich auch etwas davon gehabt. Anderes Beispiel: Frühstück. Aktuell bleibt mir keine andere Wahl als spezielle hochkalorische Smoothies zu trinken, damit ich ansatzweise auf die Kalorienmenge komme, die mein Körper braucht. Aber auch diese Getränke sind nicht das, was ich eigentlich möchte. So gerne würde ich einfach mal wieder ein leckeres Müsli oder Marmeladenbrot essen. Aber auch das würde ich nicht vertragen.
Dass die Beziehung zum Essen anders geworden ist, fällt mir aber auch in weiteren Situationen auf. Beispielsweise liegt Ostern noch nicht sonderlich lange zurück. Als Kind habe ich es immer geliebt die Schokoladeneier zu suchen und einen großen schokoladigen Osterhasen zu bekommen. Dieses Jahr hat es für mich einfach nur Stress bedeutet zu wissen, dass ich all diese Süßigkeiten irgendwann gegessen haben muss. Und auch wenn sich Schokolade im Kühlschrank ewig hält, ist es trotzdem etwas anderes, ob man seinen Osterhasen im Frühling genießt, oder ob er immer noch da ist, wenn der Herbst schließlich anfängt. Genauso verhält es sich auch mit den Süßigkeiten, die man hin und wieder zum Geburtstag geschenkt bekommt, oder mit all dem leckeren Gebäck in der Vorweihnachtszeit. Wirklich genießen konnte ich solche Dinge schon lange nicht mehr. Irgendwie waren sie immer mehr mit Stress und Druck verbunden.
Und auch wenn die Gastroparese eine Störung der Verdauung bedeutet, beeinflusst sie ja doch weit mehr als ausschließlich das. Wie eben schon beschrieben, habe ich im Augenblick extreme Probleme mit meinem Gewicht. Natürlich hängt das mit der Verdauung zusammen, aber an meinem Gewicht hängt so viel mehr als das. Mein gesamtes Leben und mein ganzer Alltag. Das fällt aktuell immer mehr auseinander.
Je stärker das Untergewicht ist und je länger es andauert, desto mehr verfällt der Körper in einen Überlebenskampf. In den „Hungermodus“. Alles, was nicht direkt zum Überleben notwendig ist, wird heruntergefahren oder so weit reduziert, dass möglichst wenig Energie verbraucht wird. Und das merke ich extrem. Ich habe kaum Kraft, leichteste Aktivitäten (z.B. ein kurzer Spaziergang) sind für mich bereits eine Anstrengung, ich kann mich kaum konzentrieren und brauche ständig Pausen, weil ich einfach viel zu müde bin.
Dass der Alltag darunter leidet, ist dann wohl vorherzusehen. Inzwischen fehle ich bereits die sechste Woche in der Schule und habe zahlreiche Klassenarbeiten verpasst. Ob ich das Schuljahr so überhaupt zu Ende führen kann, ist fraglich. Durchaus kann es sein, dass ich wiederholen muss. Aber auch in meiner Freizeit ist mein Leben Stück für Stück verloren gegangen. Ich kann nicht mehr Cello spielen, weil auch dabei die Anstrengung zu groß ist, auf Bücher kann ich mich kaum konzentrieren, von Sport dabei noch ganz zu schweigen, den habe ich nämlich seit einem ganzen Jahr schon nicht mehr gemacht.
Und da wäre dann wieder der Bogen zurück zum Wanderurlaub gespannt. Denn auch dieser wird mir durch das Untergewicht aufgrund der Gastroparese nun sehr stark eingeschränkt. Anstatt zu wandern, werde ich meine Zeit also wahrscheinlich nur oben auf den Bergen verbringen, im Liegestuhl dösen und trotzdem versuchen, das beste aus der Situation zu machen.
Das ist auch das einzige, was mir im Augenblick allgemein übrig bleibt. Das zu machen, was geht, und es so gut wie nur irgendwie möglich zu genießen. Auch wenn mir das alles andere als leicht fällt. Ich vermisse es, joggen zu gehen, zu klettern, zu wandern, Cello zu spielen. Ich vermisse die Schule, meine Freunde und die damit verbundene Struktur im Alltag. Ich vermisse es, Essen mit Leichtigkeit angehen zu können und nicht mit Stress. Ich vermisse einfach mein vorheriges Leben so sehr. Mein gesundes Leben.
Die Krankheit verändert wirklich alles. Und auch wenn es im Augenblick einfach unfassbar schwierig ist, glaube ich dennoch, dass es nicht für immer so schlimm sein wird wie es aktuell ist. Es gibt Möglichkeiten der Therapien und ich bin noch nicht am Ende dessen angekommen, was möglich ist. Es gibt immer Hoffnung, dass sich etwas ändert und es endlich aufwärts geht.
Und in dieser Sache bin ich mir sicher: Es wird aufwärts gehen. Ich werde wieder ein Leben haben und ich werde auch wieder die Dinge tun können, die mir so wichtig sind. Ich werde nicht den Rest meines Lebens so sehr leiden wie im Augenblick. Diese Hoffnung habe ich und man wird sie mir auch nicht nehmen können. Denn was bleibt mir anderes? Ich will mich nicht verkriechen und dabei zu pessimistisch denken. Dadurch würde es mir noch schlechter gehen als ohnehin schon.
Falls es euch ähnlich geht wie mir, wünsche ich euch Hoffnung und Kraft, und dass ihr das auch erkennen könnt. Irgendwann wird es aufwärts gehen. Davon bin ich fest überzeugt. 🙂