Oh ja, es war ein langer Weg. Drei endlos lange Jahre vergingen zwischen meinen ersten Symptomen und der endgültigen Diagnose. Eine sehr lange Zeit, daher wird dies hier vermutlich auch mein längster Blogbeitrag werden.
Diese drei Jahre waren immer wieder geprägt von Zweifeln, Ängsten und Ratlosigkeit, die mich selbst jetzt, da ich weiß, an welcher Krankheit ich leide, immer noch nicht ganz loslassen. Aber von vorne.
Alles begann scheinbar harmlos im Februar 2023. Damals stellte ich zum ersten Mal während einem abendlichen Schulausflug in die Oper fest, dass ich wirklich lange Zeit nichts essen konnte, ohne Hunger zu bekommen. Es war bereits 22:00 Uhr, als ich zu Abend aß, gebraucht hätte ich das laut meinem Hungergefühl allerdings nicht.
Störend habe ich das damals nicht wahrgenommen, ich habe trotz fehlendem Hunger ganz normal gegessen und häufig dann auch während dem Essen doch noch Appetit bekommen. Besonders auf Süßigkeiten :).
Bei denen (genauer gesagt bei Keksen) hat sich dann im April das erste richtige Symptom bemerkbar gemacht: Übelkeit. Damals habe ich zugegebenermaßen eine halbe Packung Kekse gegessen, nach der mir dann schlecht wurde. Das ganze passierte an zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Ich dachte damals, dass das wohl schlichtweg zu viele Kekse waren und ich einfach weniger essen müsste.
Damit ging es mir dann auch erst einmal eine Weile lang gut. Bis die Übelkeit doch wieder zurückkam, auch bei den kleinen Portionen, die ich damals nur noch gegessen habe. Ich hatte die Menge immer weiter reduziert und damals auch zum ersten Mal deutlich an Gewicht verloren. Zu diesem Zeitpunkt habe ich zum ersten Mal mit meinen Eltern darüber gesprochen und wir sind daraufhin auch zum Arzt gegangen. Nach einem Krankenhausaufenthalt und einem Ultraschall / einer Blutentnahme wurde mir allerdings gesagt, ich sei körperlich gesund. Meine Symptome seien lediglich psychisch bedingt.
Also begann ich im Herbst 2023 eine Psychotherapie. Die Übelkeit (und damals tatsächlich auch regelmäßige Schwindelattacken – wahrscheinlich durch den schnellen Gewichtsverlust bedingt) begleiteten mich allerdings noch eine Weile. Bis sie dann schlagartig verschwanden. Mir wurde plötzlich nicht mehr schlecht und auch nicht mehr schwindelig, Gewicht hatte ich auch wieder zugenommen. Ich dachte damals, alles wäre vorbei, und habe dementsprechend auch die Psychotherapie beendet. Das war ungefähr im April/Mai 2024.
Im Nachhinein ist mir allerdings klar, dass selbst in dieser Phase eben nicht „alles gut“ war. Denn Hungergefühl bzw. Appetit hatte ich immer noch nicht wirklich. Ständig kreisten meine Gedanken um das Essen, weil ich schlichtweg nicht auf mein Körpergefühl hören konnte, wenn es um die Menge ging, die ich essen sollte. Ich lebte ständig in der Angst, mir könnte wieder schlecht werden. Denn mein Körper sendete mir durch den weiterhin fehlenden Hunger nicht die Signale, die ich brauchte, um zu wissen, wann er genug hatte.
Der erste Schritt dahin, dass es mir immer schlechter ging, war dann der September 2024. Gerade am ersten Tag unseres Sommerurlaubs in den Bergen bekam ich extreme Krämpfe im Bauch. Ich hatte sehr starke Schmerzen, die ich kaum ertragen konnte. Wir gingen also zum Arzt, bekamen Schmerzmittel, weil auf die Schnelle nichts festgestellt werden konnte, was akut bedrohlich gewesen wäre (z.B. Blinddarm), und mit diesen Schmerzmitteln kam ich dann auch relativ gut über die Runden. Eigentlich war nur der erste Tag wirklich schlimm, die Krämpfe hatten sich dann wieder gelegt. Was blieb war ein seltsames Gefühl in meinem Bauch und wenig Appetit.
Dadurch begann in diesem Urlaub meine schleichende Gewichtsabnahme. Bis heute wissen wir zwar nicht ganz, was die Krämpfe damals ausgelöst hat, aber das „Nachgefühl“, das sie hinterlassen haben, hat dazu geführt, dass ich trotz kilometerlanger Wanderungen nur wenig gegessen habe. Und auch nach dem Urlaub fühlte ich mich nicht wohl genug, um mehr zu essen. Ich nahm also immer weiter ab und auch meine Gedanken kreisten nun noch mehr um das Thema, weil ich nun den Eindruck hatte, noch weniger auf meinen Körper hören zu können.
Auf Dauer wurde es einfach unglaublich anstrengend bei jeder Mahlzeit überlegen zu müssen, wie viel ich denn eigentlich essen sollte. Über die Monate, die vergingen hat sich so immer mehr Druck aufgebaut, der sich dann (leider wieder im Urlaub, diesmal im Juni 2025) entladen sollte.
Auch jetzt weiß ich im Nachhinein, dass ich die Situation damals völlig falsch gedeutet hatte. Aber von vorne. Es war ein schöner Tag gewesen, wir haben im Hotel lecker gefrühstückt, zum Mittagessen aus dem Rewe Salat und Brötchen gekauft, ein kleines Gebäckstück als Nachtisch, nachmittags waren wir in der Eisdiele und abends wollten wir in einem Biergarten essen gehen. Das Problem: ich war komplett voll. Ein solches Völlegefühl hatte ich vorher noch nie erlebt. Unter Tränen habe ich in diesem Biergarten kaum einen Bissen nehmen können.
Ich war also meiner Ansicht nach komplett darin gescheitert die Mengen über meinen Kopf zu steuern, wenn mir mein Körper schon keine Signale sendet. Und meine Mama hat mich auch in der Hinsicht in dem Gedanken „bestärkt“, als sie sagte, dass dieses Völlegefühl bei der Menge, die wir gegessen hatten, ja auch gerechtfertigt wäre.
Noch an diesem Abend haben wir beschlossen, wieder eine Psychotherapie für mich zu beginnen. Wir waren beide der Meinung, dass es mir aufgrund psychischer Probleme so schlecht ging. Selbst ich habe damals (was ich jetzt im Nachhinein so schade finde) meine körperlichen Symptome von meinen ständigen Gedanken um die Essensmenge überlagern lassen. Heute weiß ich, dass dieser Urlaubstag der erste Tag war, an dem sich meine Gastroparese richtig bemerkbar gemacht hat. Dass das der erste Tag war, an dem sich das Essen so sehr in meinem Magen gestaut hat, dass er am Abend so voll war, dass ich kaum noch etwas essen konnte.
Als ich die Psychotherapie begann, wurde mir aufgrund meiner ständigen Gedanken um das Essen und wegen meinem Gewichtsverlust eine Anorexie (Magersucht) diagnostiziert. Ich habe das damals nicht infrage gestellt. Denn ja, die Gedanken waren da. Ständig habe ich abgeschätzt, wie viel ich essen sollte. Allerdings nicht, um wie bei einer Anorexie üblich absichtlich Gewicht zu verlieren und Kalorien einzusparen, sondern lediglich um meine körperlichen Symptome zu begrenzen. Ich habe das damals trotzdem so hingenommen, weil ich selbst einfach völlig ratlos war, was mit mir denn eigentlich nicht stimmt. Und eine Essstörung erschien mir, sowie meinen Eltern, Ärzten und Therapeuten, einfach als logische Erklärung.
Meine Sommerferien 2025 habe ich also in einer psychiatrischen Tagesklinik verbracht. Dort wurde mir ein Essensplan gegeben, an den ich mich halten musste und mit dem ich sogar (wenn man das mit meiner heutigen Essenssituation vergleicht) erstaunlich gut zurechtkam. Anfangs habe ich mich dort sehr wohl gefühlt, allerdings schlug das leider sehr bald um. Denn eine Gewichtszunahme blieb aus. Ich wurde also immer mehr unter Druck gesetzt noch mehr zu essen, um in eine für mich ausgerechnete Gewichtskurve zu kommen. Wenn ich eine Mahlzeit nicht aufaß, sollte ich eine komplette Trinknahrung (mit 400 kcal) nachtrinken. Meine Aussagen, dass ich schlichtweg nicht mehr essen kann, weil ich mich so vollfühle, wurden ignoriert. Ständig wurde mir gesagt, dass sich dieses Völlegefühl legt, wenn man sich an die Mengen gewöhnt hat. Also wurde mein Ernährungsplan immer weiter erhöht, um Milchshakes ergänzt, bis mir wirklich den ganzen Tag über so schlecht war, dass ich mich beinahe übergeben hätte. Außerdem wurde ich immer weiter in meinen Aktivitäten und sozialen Kontakten eingeschränkt. Mein Leidensdruck dort war letztendlich so groß, dass wir uns entschlossen haben, die Tagesklinik zu verlassen.
Aber selbst als ich die Tagesklinik längst hinter mir gelassen und mich mehr als ein halbes Jahr an den Essensplan gehalten hatte, wurde das extreme Völlegefühl nicht besser. Stattdessen sogar eher immer schlimmer. Ich musste wieder anfangen die Mengen zu reduzieren. Und das hat sich natürlich auch in meinem Gewicht gezeigt, das eigentlich jede Woche um mindestens 300g steigen sollte.
Inzwischen war Januar 2026, signifikant zugenommen hatte ich immer noch nicht, bzw. alles, was ich zuvor zugenommen hatte, habe ich während unserer Studienfahrt im Januar wieder verloren. Ab dem Punkt wollte ich einfach nicht mehr durch das Untergewicht eingeschränkt sein und ständig auf Aktivitäten verzichten müssen, die mir eigentlich wichtig waren. Also habe ich selbst den Essensplan angepasst und durch hochkalorische Dinge ergänzt. In dieser Zeit habe ich ca. 2400 kcal am Tag gegessen. Jeden Abend ging es mir allerdings extrem schlecht. Ich litt unter einem so starken Völlegefühl, dass ich wirklich den Eindruck hatte, mir steht das Essen noch den ganzen Hals nach oben. Aber sogar dann wurde mir noch gesagt, dass das normal sei. Selbst als ich weinend in meinem Zimmer saß, weil ich einfach nicht mehr konnte.
Ändern sollte sich das erst im Februar 2026, in dem ich genau dieselben Krämpfe bekam wie damals im Wanderurlaub vor zwei Jahren. Diesmal gingen wir zu einem Gastroenterologen, der eine Entzündung im Darm feststellte. Das war nun also geklärt. Aber erst nach dieser Entzündung, wegen der ich zwei Mal aufgrund meiner extremen Schmerzen mit dem Krankenwagen in die Notaufnahme musste, wurde ich auch gehört, was meine allgemeinen Symptome betraf. Und so haben wir beschlossen, mein Völlegefühl, das Gefühl von einem „Stein“ im Magen nach dem Essen, meine Übelkeit, Magenschmerzen und das Gefühl, dass alles in den Hals zurückkommt, körperlich abklären zu lassen.
Der gleiche Gastroenterologe hat eine Magen- und eine Darmspiegelung gemacht, die allerdings beide unauffällig waren. Daraufhin wurden wir wieder mit der Aussage, meine Beschwerden seien lediglich stressbedingt weggeschickt.
Erst als wir uns an die gastroenterologische Ambulanz der Uniklinik gewendet haben, wurden wir endlich ernst genommen. Die dortige Ärztin machte uns einen Termin für eine Magenentleerungsszintigrafie. Diese fand knapp eine Woche nach dem Gespräch statt, eine weitere Woche später hatten wir dann das Ergebnis: Gastroparese. Und zwar in einer deutlichen Ausprägung.
In all der Zeit habe ich so oft an mir gezweifelt. Bilde ich mir das alles wirklich nur ein? Kann ich nicht doch einfach mehr essen? Übertreibe ich? Mit diesem Ergebnis hatte ich endlich Gewissheit, dass es nicht so war. Ich habe nie übertrieben. Wenn mein Magen voll ist, kann ich nicht mehr essen. Daran ändert noch so viel Motivation nichts.
Ich bin dieser Ärztin so dankbar, dass sie uns als erste Person nicht direkt mit dem Verweis auf „das ist psychisch“ weggeschickt hat. Sie hat uns gehört und uns dadurch eine handfeste Diagnose gegeben. Und auch während der darauf folgenden Therapie begleitet sie uns auf eine Weise, die mir das Gefühl gibt, ernst genommen zu werden.
Ja, die drei Jahre waren hart und man hätte an bestimmten Stellen definitiv früher erkennen können, dass meine Symptome eine körperliche Ursache haben. Man hätte früher Untersuchungen machen können und somit auch früher an den Punkt kommen können, an dem wir heute stehen. Trotzdem ist es mir wichtig zu sagen, dass ich niemanden verurteile, mit dem ich auf meinem Weg zu tun hatte. Ja, ich wurde nicht ernst genommen, aber nicht einmal ich selbst habe mir und meinen Beschwerden geglaubt. An der Stelle der anderen hätte ich wahrscheinlich genauso gehandelt. Zumal es auch absolut verständlich ist, dass niemand sofort an eine Gastroparese gedacht hat. Denn besonders in meinem Alter und ohne Vorerkrankungen (z.B. Diabetes) ist eine Magenlähmung wirklich sehr selten.
Umso wichtiger ist es, dass wir jetzt von der Gastroparese wissen. Und gleichzeitig möchte ich möglichst vielen Menschen ebenjene Geschichte erzählen. Gastroparese ist real und es ist unglaublich wichtig auf seine körperlichen Symptome zu hören. Meine Geschichte ist nur eine von vielen. Genau deswegen ist es wichtig möglichst viel Bewusstsein für diese Erkrankung zu schaffen, damit ein mehrjähriger Leidensweg bis zur Diagnose nicht der Standard sein muss.
Das ist das Ziel, das ich mit meinem Blog erreichen möchte. Wenn ihr Lust habt, könnt ihr also auch gerne meine weiteren Beiträge lesen :).