Eine Sache, die mich nach wie vor jeden Tag beschäftigt ist der Umgang mit der Erkrankung. Vor allem das Gefühl, der Gastroparese ausgeliefert zu sein.
Wenn man es genau betrachtet, ist das nämlich eigentlich der Fall. Ich kann nie genau sagen, was passiert, wenn ich ein bestimmtes Lebensmittel esse. An einem Tag vertrage ich es, am anderen nicht. Genauso mit der Menge. Dementsprechend kommen die Symptome häufig völlig unerwartet und werfen mich dadurch zum Teil ziemlich aus der Bahn. Und wenn ich dann einen richtig schlechten Tag habe, gibt es auch nur wenig, was ich tun kann, um meine Beschwerden zu bessern. Bewegung hilft nur wenig und ist aufgrund von meinem geringen Gewicht kaum möglich, Ablenkung hilft bei wirklich starken Beschwerden auch nicht so recht und weiterhin etwas essen (bzw. Trinknahrung zu sich nehmen) muss man trotzdem. Auch wenn mein Magen das alles andere als gut findet.
Besonders der letzte Punkt macht mir dabei am meisten zu schaffen. Denn man kommt eigentlich um keine Mahlzeit herum, egal was die Gastroparese sagt. Mein Körper hat keinerlei Reserven mehr, ich kann mir keinen „Ausfall“ erlauben. Wenn jedoch ein so schlechter Tag kommt wie beispielsweise gestern Abend, an dem wirklich gar nichts mehr ging, setzt mich die Situation mental extrem unter Druck. In so einem Fall muss man abwägen: Entweder schlimmere Symptome in Kauf nehmen und trotzdem essen, oder allgemein größere Probleme bekommen, weil das Gewicht immer weiter fällt. Die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Gestern war mein Völlegefühl so schlimm, dass es einfach nicht anders ging. Mühsam habe ich ein paar Bissen herunterbekommen und etwas von einer Trinknahrung gelöffelt, mehr ging aber einfach nicht. Selbst von Wasser ist mir in dieser Situation schlecht geworden. Dann ist es aber auch wichtig zu sagen, dass das okay ist. Es ist nicht meine Schuld und ich habe alles getan was ging. Ich habe es wenigstens versucht. In diesem Fall hat die Gastroparese gewonnen und ich konnte wirklich nichts dagegen tun.
Allerdings gibt es an Tagen, die ein Stück weit besser laufen, sehr wohl einen gewissen Handlungsspielraum, bei dem man dem man sich gegen die Gastroparese zur Wehr setzen kann. Da sind es dann meine Entscheidungen, die einen Unterschied machen können.
Vor allem in der ersten Zeit nach der Diagnose war ich sehr verunsichert, weil ich meinen Magen auf keinen Fall überfordern wollte. Lange habe ich bewusst zu wenig gegessen, einfach um die Symptome zu vermeiden. Inzwischen habe ich aber gelernt, dass das keine Lösung sein kann. Wichtig ist eine gewisse Balance zu finden. Denn mit einer chronischen Erkrankung kann man nicht erwarten, dass man symptomfrei und ohne Einschränkungen leben kann (auch wenn ich das natürlich jedem Betroffenen genau so wünschen würde).
Um genau in diesem Prozess ein bisschen Selbstvertrauen zu bekommen und den Mut zu haben, Schritte zu gehen, von denen man weiß, dass sie schmerzhaft sein werden, ist es wichtig sich gute Motivationsquellen zu suchen. Diese haben mir lange gefehlt. Mein Ziel war Symptomfreiheit – um jeden Preis. Erst als mir dadurch mein Leben Stück für Stück immer weiter entglitten ist, habe ich gemerkt, dass es doch eigentlich Dinge gibt, die mir wichtiger sind als das. Den Wanderurlaub konnte ich zwar nicht so verbringen wie ich es mir gewünscht hätte, aber auch im Sommer steht eine Reise an, die eine große Bedeutung für mich hat. Damit diese gelingen kann, muss ich jetzt kämpfen – und somit auch Übelkeit und Völlegefühl in Kauf nehmen.
Was mir dabei sehr geholfen hat war der Vergleich zu Marathon- bzw. Langstreckenläufern. Allen voran eine Dokumentation über den Transeuropalauf 2009. Das war ein Rennen von Bari ans Nordkap (4487km) in 64 Tagen. Die Etappen waren zum Teil 90km lang, gelaufen wurde bei jedem Wetter und übernachtet in Turnhallen. Die Teilnehmer mussten sehr hart trainieren und für ihre Teilnahme große Opfer bringen. Hohe Teilnahmegebühren, wenig Zeit mit der Familie während der Vorbereitung und dem Lauf, Schmerzen wegen der großen Belastung für den Körper,… Trotzdem haben die Läufer das durchgezogen, weil sie ihr großes Ziel erreichen wollten.
Auch ich will große Ziele erreichen. Den Sommerurlaub, den Schulstart nach den Ferien, wieder aktiv werden und Sport machen, Cellokonzerte spielen. Und vielleicht muss ich dafür ebenso Opfer bringen wie die Teilnehmer des Transeuropalaufes. Diese Ziele sind mir wichtiger als ein Tag hier zu Hause ohne Übelkeit.
Trotzdem muss ich zugeben, dass die Gastroparese natürlich trotzdem da ist und ich sie nicht vollkommen ignorieren kann. Ich habe für solche Tage wie gestern zwar eine Gastroparese-Voodoo-Puppe, aber selbst die scheint in so einem Fall machtlos zu sein. Dann ist es aber besonders wichtig, nicht psychisch an der Situation kaputtzugehen. Man kann den Magen nicht mit Willenskraft dazu bringen zu verdauen. Das geht einfach nicht. An besseren Tagen können wir durch unsere Entscheidungen viel Gutes bewirken und auch an schlechten Tagen trotzdem weiterkämpfen und unser Bestes geben. Aber unser Bestes ist auch dann gut genug, wenn es eben zum Abendessen keine vollständige Mahlzeit mehr wurde. Wichtig ist das große Ganze und nicht die Ausnahme.
Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch Ziele findet, die euch motivieren weiterzumachen, auch wenn manche Tage definitiv nicht so gut laufen wie andere. Mich selbst haben die Teilnehmer des Transeuropalaufes sehr inspiriert. Bei dem Lauf ist Durchhaltevermögen gefragt, wie auch bei einer chronischen Erkrankung. 🙂