In meinem ersten (und bis jetzt auch längsten) Blogbeitrag habe ich euch berichtet, wie der mehrjährige Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose Gastroparese bei mir aussah. Seit diesem Tag, an dem ich endgültig wusste, woher meine Beschwerden nun kamen, hat sich einiges geändert. Es waren zwei Monate, die so voller Ereignisse, Krankenhausaufenthalten und Experimenten waren, dass es definitiv an der Zeit ist, euch ein kleines Update zu geben, was alles passiert ist.
Nach der Szintigrafie, die bei mir eine deutlich ausgeprägte Gastroparese nachgewiesen hat, war ich um ehrlich zu sein im ersten Moment überglücklich. Ich habe mich so sehr darüber gefreut, endlich zu wissen, woher meine Symptome kamen. Und ich war so unfassbar erleichtert, dass ich mir nicht alles nur einbilde, sondern mein Magen wirklich einfach noch voll ist, wenn er mir dieses Signal sendet.
Diese anfangs überschwängliche Freude ist dann aber relativ schnell einer ziemlich großen Verunsicherung und Ratlosigkeit gewichen. Denn wenn mein Magen wirklich noch voll ist, wenn ich mich so fühle: was und wie viel sollte ich dann essen? Ich wollte meinen Magen nicht überfordern, indem ich ihm Mengen aufzwang, die er nicht verkraften konnte, trotzdem war mir aber auch bewusst, dass ich ebenjene Mengen eigentlich bräuchte, um nicht weiter Gewicht zu verlieren.
Genau das ist aber trotzdem passiert, denn nun, da ich die Diagnose hatte, konnte ich meine Symptome nicht mehr einfach ignorieren und mich durchgängig durchs Essen quälen. Ich hatte zwar bereits versucht durch eine angepasste Ernährung (z.B. hauptsächlich Brei und fettarme / leicht verdauliche Lebensmittel) meine Situation zu verbessern, doch nichts davon konnte mir wirklich helfen.
Von ärztlicher Seite haben wir in diesen ersten zwei Wochen nach der Diagnose nur wenig gehört. Wir wussten, dass noch abgeklärt werden sollte, ob neurologische Untersuchungen notwendig sind, allerdings ging das alles ziemlich lange, wir waren vollkommen überfordert und mir ging es nach wie vor sehr schlecht. So kam es dann in der zweiten Woche nach Ostern zu meinem ersten von insgesamt drei Krankenhausaufenthalten, die nun folgen sollten.
Direkt an meinem ersten Tag dort wurde eine Untersuchung gemacht, die zum einen die Passage vom Magen in den Dünndarm, und zum anderen den Flüssigkeitstransport durch meinen Verdauungstrakt darstellen sollte. Dafür sollte ich Kontrastmittel trinken und im Anschluss über mehrere Stunden hinweg Röntgenbilder aufnehmen, auf denen die Position des Kontrastmittels sichtbar war. Das Ergebnis: Flüssigkeiten kommen in regulärer Zeit durch meinen Magen hindurch und mein Dünndarm arbeitet ebenfalls normal. Dadurch konnte also festgestellt werden, dass lediglich mein Magen nicht funktioniert und es dafür eigentlich keine körperliche Ursache gibt.
Somit wurde im Verlauf meines Klinikaufenthalts besprochen, wie wir nun weiter verfahren sollten. Da mir eine Ernährungsumstellung nicht geholfen hatte, wurde recht schnell die Entscheidung gefällt, dass wir es mit einem Medikament versuchen wollten. Dieses nahm ich dann auch direkt, allerdings mussten wir mehrere Wochen abwarten, um die Wirkung wirklich beurteilen zu können.
Außerdem erhielt ich jede Nacht Nahrung über die Vene. Durch die wenige Bewegung im Krankenhaus und diese zusätzliche Energie, konnte ich während meiner Woche im Krankenhaus sogar ein bisschen Gewicht aufbauen. Mit dem Medikament und diesen paar zusätzlichen Gramm Körpergewicht ging ich also nach einer Woche recht zuversichtlich wieder nach Hause.
Das gute Gefühl hielt leider allerdings nicht lange an. Während ich in den ersten Tagen mit dem neuen Medikament eine große Veränderung an meinen Symptomen gespürt habe, ließ die Wirkung im Verlauf der nächsten Wochen immer weiter nach. Schlussendlich fühlte ich mich immer häufiger genauso wie ohne Medikament. Außerdem verlor ich wieder weiter an Gewicht, sodass ich irgendwann auch körperlich größer werdende Probleme bekommen hatte. Ich hatte immer weniger Energie, meine Konzentration nahm ab, ich konnte nur noch begrenzt zur Schule gehen.
Bei meiner Entlassung hatten wir für drei Wochen später einen Gesprächstermin mit der Ärztin vereinbart. Bei diesem wurde relativ schnell klar, dass die Situation so nicht weitergehen konnte. Meine Eltern und ich waren einfach völlig ratlos geworden, wir hatten so viel versucht, von dem mir nichts jedoch wirklich Linderung verschaffen konnte. Mahlzeiten waren für alle Beteiligten immer mehr zur Belastung geworden, insgesamt waren wir nervlich ziemlich am Ende.
Um uns als Familie zu entlasten und in einem geschützten Umfeld zu sein, wurde ich also erneut ins Krankenhaus aufgenommen, wo dann das weitere Vorgehen erarbeitet werden sollte. Der Fokus lag nun auf spezieller hochkalorischer Trinknahrung, die ich ergänzend einsetzen sollte. Außerdem wurde die Dosierung meines Medikaments um eine Stufe erhöht.
Auch diesmal war ich anfangs nahezu euphorisch, das Ergebnis der Beobachtung über mehrere Wochen war jedoch genauso ernüchternd wie beim ersten Mal. Über die ersten Tage war die Wirkung des Medikaments noch am stärksten, dann ließ sie jedoch immer weiter nach. Insgesamt war es zwar besser geworden, die Auswahl an Nahrungsmitteln, die ich essen konnte, war jedoch extrem beschränkt. Hauptsächlich ernährte ich mich von den Kalorien-Smoothies, Nudeln, Toast und Säften. Reis, Fleisch, Kuchen, Eier, Obst und so vieles mehr, das ich gerne gegessen hätte, war einfach schlichtweg nicht möglich.
Besonders während unseres Wanderurlaubs war das extrem schwierig für mich. Drei Mal musste ich meiner Familie dabei zusehen, wie sie den leckersten Kaiserschmarrn gegessen haben, den man sich nur vorstellen kann. Ich habe mir ins Restaurant eigene Brote mitnehmen müssen, während sie Pizza, Currywurst und Burger gegessen haben, und ich trank jeden Morgen meine Trinknahrung, während sie Rosinenzopf, frische Brötchen und Beeren genießen konnten. Vor allem das letzte Mittagessen vor unserer Abreise wurde zu einer wirklichen Herausforderung für mich. Auf einer Alm, auf der wir zum Abschluss des Urlaubs essen gegangen sind, wollte ich mir auch etwas bestellen, anstatt immer lediglich eigene Sachen mitzubringen. Da die traditionell österreichische Küche für mich allerdings zu fettig ist, war meine Auswahl ziemlich eingeschränkt. Zum Glück gab es aber auch kleinere Gerichte und verschiedene Brote. Als ich dann jedoch mein „Jausenbrett“ bekommen habe, fand ich mich vor einer Scheibe Graubrot mit Butter, drei unterschiedlichen Sorten Salami, Schinkenspeck und ein bisschen Edamer wieder. Davon vertrage ich eigentlich nichts. Da wäre also doch mein selbst geschmiertes Brot besser gewesen…
Weil diese Situation einfach kein Zustand war, mit dem ich weitermachen konnte, zumal ich immer weiter an Gewicht verlor, hatten wir bereits vor dem Urlaub telefonisch in der Uniklinik einen Termin für eine sogenannte Ballon-Dilatation vereinbart. Diese fand letzte Woche statt.
In einer Magenspiegelung wurde ein Ballon in den Magenausgang geführt und dort mehrfach aufgeblasen, um den Muskel zu weiten, der den Ausgang umgibt. Dadurch soll die Nahrung besser vom Magen in den Dünndarm transportiert werden.
Tatsächlich merke ich seit dem Eingriff zum ersten Mal eine wirkliche Verbesserung meiner Symptome. Inzwischen bekomme ich häufiger Hunger, ich kann Dinge essen, die zuvor undenkbar gewesen wären und ich merke auch, dass das Essen nicht mehr so lange in meinem Magen liegen bleibt wie zuvor. So konnte ich zum Beispiel bereits mehrfach einen leckeren Heidelbeer-Apfel-Kuchen und Müsli mit Obst frühstücken, einen Fruchtjoghurt als Nachtisch genießen und gestern Abend sogar Mini-Pizzen und Salat essen. Und auch wenn ich noch immer zum Teil auch starke Symptome bekomme und diese Dinge nicht zu 100% vertrage, bemerke ich doch schon eine deutliche Verbesserung darin, wie es mir nach dem Essen geht.
Aktuell bin ich noch in der Erkundungsphase davon, was nun nach dem Eingriff möglich ist und was nicht. Dennoch bin ich sehr zuversichtlich, dass es jetzt endlich, nach dieser langen Zeit, in der es kontinuierlich bergabging und alles immer schlimmer wurde, wieder aufwärts geht.
Wichtig ist, dass man nicht aufgibt und alles tut, was möglich ist, um so gut es geht mit der Situation zurechtzukommen. Dabei möchte ich aber auch noch erwähnen, dass mir genau das unglaublich schwerfällt: das Annehmen der Situation, wie sie nun mal eben ist. Mir ist bewusst, dass es zahlreiche Menschen gibt, die an Gastroparese leiden und über eine Sonde ernährt werden müssen. Vor diesen Betroffenen habe ich ehrlich gesagt großen Respekt. Wenn ich meiner Familie dabei zusehe, wie sie Dinge essen, die ich auch gerne hätte, weiß ich zumindest, dass ich meistens ein kleines Stück davon haben kann, um wenigstens ein bisschen von dem leckeren Geschmack zu bekommen. Außerdem kann ich noch immer essen und muss nicht vollständig auf Nahrung verzichten. Viele andere haben diesen „Luxus“ nicht und haben trotzdem für sich einen Weg gefunden, trotzdem zufrieden zu sein. Daran versuche ich mich immer zu erinnern, wenn es mal wirklich schlecht läuft.
So wie es im Augenblick aussieht, scheint sich meine Lage aber langsam zum Guten zu wenden, sodass ebenjene Dinge vielleicht schon bald keinen allzu großen Platz mehr in meinem Leben einnehmen werden. Zumindest ist es das, was ich mir von Herzen wünsche. Aber auch wenn es nun besser ist, weiß ich, dass mein Leben wahrscheinlich nie wieder so sein wird wie vor der Diagnose. Genau dafür ist es eben wichtig, die Krankheit anzunehmen, mit all den Unannehmlichkeiten, die sie mit sich bringt. Daran arbeite ich gerade, während wir weiter versuchen, die Symptome zu bessern, vielleicht auch noch über einen weiteren Eingriff, der bald schon folgen könnte.
Bei mir hat es mehrere gescheiterte Versuche gegeben eine Besserung zu erzielen, und es war definitiv nicht einfach, trotz der Rückschläge optimistisch zu bleiben. Trotzdem bin ich sehr dankbar, dass es inzwischen einige Verfahren gibt, durch die versucht werden kann, diese seltene Erkrankung zu bessern. Ich wünsche jedem Betroffenen, der diesen Beitrag liest, alles Gute, dass auch ihr einen Weg der Therapie findet, der euch Linderung verschaffen kann und euch Lebensqualität zurückgibt. Ich bin sehr erleichtert, für mich inzwischen diesen Weg gefunden zu haben. Zumindest hoffe ich, dass es nun auch bei einer so positiven Entwicklung bleibt.
In jedem Falle aber werde ich euch über den weiteren Verlauf berichten. Bis dahin wünsche ich euch viel Sonnenschein, einen schönen Start in den Sommer und alles Gute, was ihr im Augenblick gebrauchen könnt! 🙂